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희귀질환자를 위한 의료비 지원사업 (질병관리청)

안녕하세요! 오늘은 희귀질환자를 위한 의료비 지원사업에 대해 알려드리려고 합니다.

이 서비스는 희귀질환을 가진 분들과 그 가족들의 경제적, 심리적 안정을 위해 의료비를 지원해주는 사업입니다.

상시로 신청 가능하며, 국민건강과 복지수준을 더욱 높이는 일에 도움을 주고 있습니다.

희귀질환자 의료비 지원사업

지원유형 서비스(의료)||현금
서비스명 희귀질환자 의료비 지원사업
서비스목적 희귀질환자에게 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
신청기한 상시신청
지원대상
  • 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
  • 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%)
  • 보조기기 구입비: 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 93개에 한함)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 103개에 한함)
  • 간병비(월 30만원)
  • 특수식이 구입비: 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
선정기준
  • 지원 대상: 건강보험 가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,189개, 소득재산 기준 적합한 사람
  • 연령 기준: 해당없음
  • 기타 기준: 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함
지원내용
  • 비용 감소: 요양급여 중 본인부담금, 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
  • 현금급여: 간병비, 특수식이 구입비
신청방법 주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청
구비서류
  • 환자제출서류
    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    • 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
    • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
    • 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)
    • 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
    • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
    • 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)
  • 부양의무자 제출서류
    • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
    • 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)
    • 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
  • 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자
    • 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
접수기관명 보건소
문의처 질병관리청 콜센터/1339
온라인신청사이트URL https://helpline.kdca.go.kr
소관기관명 질병관리청

희귀질환자 의료비 지원사업 신청

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환을 가진 환자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하기 위해 제공되는 서비스입니다. 이 지원사업은 상시신청으로 서비스신청이 가능하며, 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청해야 합니다.

지원대상으로는 요양급여비용 중 본인부담금, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료에 대한 지원이 포함되어 있습니다. 특히, 요양급여 중 “희귀질환자 의료비 지원사업” 대상 질환 1,189개 및 그 합병증으로 인한 진료 시에도 지원이 이루어집니다.

또한, 간병비와 특수식이 구입비에 대해서도 현금급여가 이루어집니다. 간병비는 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인 부담경감대상자에게 월 30만원씩 지원됩니다.

이외에도 특수식이 구입비로 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내)의 구입비용도 지원됩니다. 이때, 대상자는 만 19세 이상이며, 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자여야 합니다.

지원 대상을 선정할 때는 건강보험 가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,189개에 대해 소득재산 기준이 적합해야 합니다. 소득 기준은 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 기준 및 환자 가구 재산 기준으로 구분됩니다. 이때, 소아청소년 환자와 성인환자에 따라 각각 다른 기준이 적용됩니다. 또한, 부양의무자 가구 소득 기준 및 재산 기준도 각각 적용됩니다.

신청은 지원받고자 하는 사람이 소재 주소지의 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인 신청을 할 수 있습니다. 필요한 서류는 환자와 부양의무자의 관계를 확인하는 가족관계증명서, 진단서, 장애정도 확인 서류 등이 필요합니다. 또한, 부양의무자 중 소득재산조사 면제자는 별도로 소득재산조사를 실시하지 않고 특정 서류만 제출하면 됩니다.

지원사업은 질병관리청이 소관하며, 문의사항은 질병관리청 콜센터(1339)로 문의하거나 온라인신청사이트인 희귀질환 헬프라인 누리집을 참고하면 됩니다.

희귀질환자 의료비 지원사업 신청